Åsikt: Jag blev chockad när jag fick veta att det fanns ett sätt att rädda mitt hår under kemo | CNN (2023)

Redaktörens anmärkning:Maggie Mulqueen är en psykolog i Brookline, Massachusetts, och författaren till "On Our Own Terms: Redefiniing Competence and Femininity." Mer av hennes arbete finns pådrmaggiemulqueen.com.De åsikter som uttrycks i denna kommentar tillhör författaren. Semer åsikt på CNN.

CNN—

I december gick jag med i 1 av 8 kvinnor i USAdiagnostiserats med bröstcancer. Påträffad på ett rutinmässigt mammografi var min tumör liten, och med alla mått mätt hade jag bästa möjliga prognos. Det första behandlingsprotokollet krävde en lumpektomi, följt av strålning, vilket verkade genomförbart om inte önskvärt. Men när en av mina lymfkörtlar testade positivt för cancer också, rekommenderades cellgiftsbehandling. Mina chanser att bli helt återställd var fortfarande utmärkta, men det var då jag föll isär.

Maggie Mulqueen

Med de flestakemoterapi kommer håravfall, och med håravfall kan tappa ens byrå: Fram till kemoterapi var jag ansvarig för vem som skulle veta om min diagnos. Som praktiserande psykolog ville jag inte att mitt tillstånd skulle vara uppenbart för mina patienter. Behandlingens fokus bör alltid ligga på patienten, inte vårdgivaren. Jag visste att jag skulle välja att berätta för några av dem, men i regel avslöjar jag inte personlig information till patienter om de inte tillfrågas direkt eller det är relevant för behandlingen.

Samhället sänder budskapet att det är ytligt att bry sig om sitt hår, men när jag fick reda på att det fanns ett sätt att undvika att bli skallig, hade jag lättare att acceptera rekommendationen om kemoterapi. Nu när jag är på andra sidan behandlingen vill jag förespråka att andra ska ha samma möjlighet – och att sjukförsäkringsbranschen ska sluta säga upp patienter för vilka det är viktigt att behålla håret.

Det var en lättnad och en överraskning när jag upptäcktehårbottenkylning (som har två former, hårbottenkylsystem och kalla lock). Mitt vårdteam erbjöd mig Paxman-systemet. Jag var utrustad för två lock - en inre som fästes i en maskin som cirkulerade iskall vätska genom den första locket och en andra som satt tätt ovanpå.

Teorin är att genom att sänka temperaturen i din hårbotten, kommer hårsäckarna inte att absorbera kemoterapin lika lätt och därmed inte dödas helt. I allmänhet behöver en patient bära kylsystemet i 30 till 50 minuter före behandling, under behandlingen (i mitt fall i två timmar) och från 20 minuter upp till fem timmarefter behandlingför bästa resultat. Till en början kändes det som en hjärnfrysning, och även om min kropp så småningom vände sig, var det väldigt obehagligt. Men hoppet om att behålla minst 50% av mitt hår (somtvå tredjedelar av patienterna som genomgår denna behandlingi allmänhet gör) var motivation nog för mig att uthärda smärtan.

Men dessa fördelar nekas många cancerpatienter eftersom kalla kepsar är dettäcks i allmänhet inte av försäkringeni USA ochmånga sjukhus är inte utrustade för att tillhandahålla denna tjänst. Ett annat initialt hinder varrädsla för att kalltäckning gjorde det möjligt för vilseledande cancerceller att överleva, mennyare forskning om de nyare versionernaav kalla mössor har bara funnit att det är sällsynt.

Jag blev förvånad över att varken jag eller många av mina kollegor inom andra medicinska områden än onkologi någonsin hade hört talas omkalltäckning. Det var också chockerande att upptäcka att försäkringsbolag ofta överväger håravfall från kemoterapi som ett kosmetiskt problem.Original Medicare, till exempel, täcker inte ens peruker, eftersom de inte anses vara medicinskt nödvändiga.Vissa försäkringsbolagtäcker åtminstone delvis kostnaderna för peruker, men det tog år.

Inställningen att håravfall är en kosmetisk fråga liknar att skylla på offret; det antyder att det är patientens problem om det finns en oro för att bli skallig. Oron för att tappa håret från kemoterapi är dock djuptpsykologiska konsekvenser för ens mentala hälsa. En dramatisk förändring i ens utseende kan vara enutmana sin identitet. Vidare, när det gäller kemoterapi, är förändringen med rätta förknippad med att meddela världen att du är sjuk.

Att förbise en viktig faktor i cancerpatienters psykiska välbefinnande är inte bara kontraproduktivt för deras hälsa utan också grymt. Ett fullt hår kan fungeraundrar för ens självkänslavid en sådan svår tid.

Som en kollega till mig som också använde hårbottenkylning skrev till mig: "De dagar då cellgiftsdimman och min trötta kropp verkar en skugga av det friska jag som brukade vara, tröstar jag mig lite med att veta att jag fortfarande har lite hår. Jag håller den ömt i mina händer både bokstavligt och bildligt och är så tacksam att jag har något att hålla fast vid.”

Däremot grät en patient till mig som hade bröstcancer för tre år sedan och som inte erbjöds kylning av hårbotten vid åsynen av mitt fulla hår under hela min cellgiftsbehandling. Hon hade kämpat med sitt håravfall och kände att hon hade reducerats till att bara vara en cancerpatient.

Att se vad som kunde ha varit möjligt öppnade djupa sår igen. Hon mindes känslan av att nålar sticker hennes hårbotten när håret började falla av, hudirritationen av att bära en peruk och ansträngningen hon gjorde för att inte se sig själv i spegeln. Hon fick vänta i månader på att håret skulle växa ut igen, vilket förlängde hennes känsla av sig själv som patient. Däremot såg jag nästan likadan ut i början och slutet av min behandling.

Mätt mottotala kostnader för bröstcancervård, denkostnad för hårbottenkylningär minimal och inte nödvändigtvis dyrare än en peruk. I mitt fall kostade hårbottenkylning $1 200 under loppet av mina fyra cellgiftsbehandlingar. (Min patient betalade $5 000 för sin peruk.) Men utan försäkringsskydd är detta alternativ endast tillgängligt för dem med ekonomiska medel. Det finns sätt attansöka om ekonomiskt stöd, och jag blev uppmuntrad av min kepstillverkare att donera mina kepsar efter behandlingen, men dessa är knappast tillräckliga.

Försäkringsbolag måste investera ipatienters mentala hälsa i paritet med deras fysiska behov. Det är också att föredra, enligt mig, framför att skriva ut medicinatt hantera den förståeliga depressionen i samband med dettamed en så dramatisk förändring i ens utseende. När patienter får tillräckligt stöd för sina känslomässiga såväl som fysiska besvär,deras resultat är bättre.

Bristen på försäkringsskydd är säkert en del av anledningen till att hårbottenkylning, trots att den har varit tillgänglig i mer än två decennier, inte är allmänt känd eller tillgänglig i USA.

Vissa amerikaner fick faktiskt reda på hårbottenkylning på grund av en populär brittisk pelotoninstruktör,Leanne Hainsby, som avslöjade att hon hade använt hårbottenkylning för att fortsätta arbeta offentligt under hela behandlingen utan att avslöja sin diagnos. Hårbottenkylning är mycket mer lättillgänglig i Storbritannien, därdet är upptäcktav National Health Service. Men förtjänar inte varje patient, oavsett geografi, möjligheten att ha detta val?

Tack och lov har det skett en viss rörelse i frågan i USA.Medicare började nyligen ersätta cytostatikacentralerför kylning av hårbotten. Utan tvekan kommer denna förändring att öka dess tillgänglighet på sjukhus i USA eftersom sjukhusens kostnader för att skaffa och använda denna utrustning kommer att minskas. Menförsäkringar lägger ofta fortfarande på bördanpå patienterna att själva betala för kapslarna utan att ersätta dem för det.

En förödande konsekvens av kemoterapi, håravfall kan undvikas, och ändå är sätten att förhindra det i stort sett okända eller otillgängliga i Amerika. Jag är så tacksam för att mitt medicinska team erbjöd mig alternativet att kyla hårbotten eftersom jag inte skulle ha vetat om att fråga.

Jag är så lyckligt lottad att jag hade råd att ha råd med det. Men jag är också arg över att det här alternativet inte används mer. Det är hög tid att allmänheten kräver att cancerpatienter får kostnadseffektiv, omtänksam vård och täckning för att mildra biverkningarna av cancerterapier snarare än att skämma ut dem för att de är oroade över deras utseende.